Охрид, 30. јануари 2026 (ОХРИДПРЕС) – Расте бројот на лица евидентирани во регистарот на ретки болести, моментално се 1.093, но буџетот за ретките е намален, процедурата за внесување е релативно брза, но до набавката на лекот поминува многу време. Ова беа главните поенти пред стартот на осмата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Додека минатата година буџетот беше зголемен, годинава спротивното. Од 1.260.000.000 ...

Кога буџетските кратења значат ризик по живот – ретките болести се тест за хуманоста на државата. Додека Владата крати ставки во буџетот, тоа е одлука што за некого е административна корекција, но за стотици семејства намалување на средствата за лекување на лица со ретки болести може да значи прашање на живот или смрт. Според објавените буџетски проекции, средствата за програмата за ретки болести буџетот за овие пациенти е намален за 180 ...

Во рамките на активностите за подигнување на свеста за ретките болести, Самуиловата тврдина во Охрид беше осветлена во препознатливите бои на реткоста. Овој визуелно моќен чин е порака на поддршка за сите пациенти и семејства кои секојдневно се соочуваат со специфични здравствени предизвици. Претседателката на здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, која со години е на првата линија во борбата за правата на овие лица, упати ...

Во рамките на активностите за подигнување на свеста за ретките болести, Самуиловата тврдина во Охрид вечерва беше осветлена во препознатливите бои на реткоста. Овој визуелно моќен чин е порака на поддршка за сите пациенти и семејства кои секојдневно се соочуваат со специфични здравствени предизвици. Претседателката на здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, која со години е на првата линија во борбата за правата на овие лица, ...