Николина Петровска од Битола е родител на дете со ретка болест. Ангел има 12 години, учи во седмо одделение во ОУ „Коле Канински“ во Битола, боледува од спинална мускулна атрофија поради која не може да се движи. Неговата мајка вели животот за нејзиното семејство, бескраен проект на кој сите се посветени, но посветени се и неговите другарчиња, наставниците, целото училиште.
„Ние го учиме Ангел уште од мали нозе дека треба да се прифати таков каков што е, да не ја гледа кај себе својата попреченоста, туку да ги гледа можностите. Тој тоа многу добро го прави, мислам дека во огромен дел се има прифатено себеси, сепак, се работи за дете“, вели Николина Петревска, мајка на дете со ретка болест.
И битолчанката Симона Јовеска има спинална мускулна атрофија, која ја врзува за инвалидска количка. Таа вели дека најважно е прифаќањето на состојбата, соочување со сите пречки кои што ги носи болеста и секојдневна борба со предизвиците.
„Бариерите за едно лице со ретка болест се многубројни, без разлика дали станува збор за терапија, која може да ја нема или да биде многу скапа, или пак бариери кои постојат во општеството со кои се соочуваат лицата со ретки болести“, вели Симона Јовеска, лице со ретка болест.
Во Основното училиште „Коле Канински“ во Битола има пет деца со ретки болести. По повод Светскиот ден на ретките болести, училиштето организираше едукативна трибина.
„Сакаме да ги поддржиме нашите ученици со ретка болест, да ја подигнеме свеста кај останатите ученици да станат по свесни и поемпатични кон нив“, вели Дијана Толевска Христовскса, директорка на ОУ „Коле Канински“ од Битола.
Во Македонија од 2015 година постои регистар на ретки болести кој во 2018 стана и електронски, а пациентите се жалат дека патот за влез во регистарот е долг и полн со бирократски пречки. Но, предизвиците се бројни, од дијагностика, терапија и бариери со кои постојано се соочуваат.
Емилија Мисирлиевски